困りごとや悩みについての声一覧｜RARE VOiCE REPORT

Q.日々の生活の中で感じているお困りごとや悩みに
ついて教えてください。

情報・治療・支援
へのアクセス

経済的負担と就労

周囲の理解不足

将来への不安

その他

Question

本サイトでは、希少疾患・難治性疾患とともに生きる患者さんやご家族などの声を、RARE LiNK PROJECTのウェブサイトを通じて、2025年10月から2026年2月末までにお寄せいただいたものとしてご紹介しています。
掲載にあたり、以下の点についてあらかじめご了承ください。
掲載している内容は、個人の体験や想いに基づくものであり、すべての方に当てはまるものではありません。
掲載内容はお寄せいただいた時点の情報に基づくものであり、現在の状況と異なる場合があります。
掲載内容は、CSLベーリングの見解を示すものではありません。
本サイトの情報は、医療上の助言や診断、治療を目的としたものではありません。体調や治療に関するご相談は、医療関係者にご相談ください。
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