RARE LiNK PROJECT

ひとりを、ひとりぼっちにさせない。

「CSLベーリング」は
知らなくても、
「希少疾患」のことは
知ってください。

「希少疾患」とは、対象患者数が5万人未満、
何千人、何万人に一人の病です。
患者の数が少ないから、専門医も少なく、
診断まで時間がかかる。
周りに同じ境遇の人がいないから、
悩みを誰かと共有しにくい。
それは患者さんだけでなく、
ご家族や医療関係者も同じです。

だから私たちは希少疾患の
グローバルリーダーとして、
新たな治療薬を開発するだけでなく、
より多くの人に「希少疾患」と
その課題を知らせるとともに、
孤独な患者さん・ご家族・
医療関係者をつなぐことで、
「希少疾患」をとりまく環境を、
社会全体で改善することに貢献していきます。

RARE LiNK PROJECT
とは

これまで以上に希少疾患と向き合い、
そこにある課題を解決していくために。
CSLベーリングは自身の活動を
RARE LiNK PROJECTと名付けました。
患者さん・ご家族・医療関係者の
声に耳を傾けながら、
様々なパートナーとの連携を深めることで、
社会全体の希少疾患への
認知・理解を促進するとともに、
新たな支援の形を提供していきます。

希少疾患について詳しく知る

3つの活動

RARE VOiCE RELAY

RARE VOiCE RELAY

希少疾患関係者へのインタビューを、
リレー形式でお届けします。

RDD RADiO

RDD RADiO

TOKYO FMで放送された
希少疾患特別番組を
アーカイブ聴取できます。

アーカイブはこちらから
RARE VOiCE REPORT

RARE VOiCE REPORT

希少疾患を取り巻く関係者の声を
紹介しています。

精神面の
不安定さが、
我が家を
苦しめた。

何度検査しても、原因がわからなかった。

病気が希少すぎて、
患者会がない。

18年経って、
本当の病気
がわかった。

同じ病気の人と
出会えず、
孤独だった。

足の動きに
違和感を
覚えつつ、
働いていた。

自らの努力で感覚補正して生きている。

全ての声を見る

あなたの声をぜひ
お聞かせください

希少疾患と向き合う中で、
あなたが感じていること、
行っていること、改善したいこと、
ぜひCSLベーリングにお聞かせください。

たとえば、診療現場での想い、
その先にある困難や希望、
ずっと胸に秘めている想い、
誰かあるいは社会全体に伝えたいこと、
なんでも結構です。

あなたの声は、文字通り希少で、
貴重な声だから。
その一つ一つを様々なコンテンツで紹介し、
社会全体に新たな気づきをつくり、
未来につなげていきます。

  • RELAYのテーマに
  • RADiOで紹介
  • VOiCEに掲載
声を届ける
いただいた声の
活用について
みなさまから寄せられた声は、
・イベントや啓発資料での紹介
・ウェブやSNSでの発信　
・関係機関への提言
・資料への活用
など、希少疾患への理解促進のために大切に使わせていただきます。

その他の活動

患者さん、ご家族、医療関係者をはじめ、
みなさまに有用な情報を提供しています。