RARE LiNK PROJECT

RARE VOICE REPORT

RARE LiNK PROJECTに
多くの声が寄せられました。
私たちはそれらを「RARE VOiCE」
と名付け、
ひとりひとりの
想いを社会へつなげていきます。

Question

Q.ご病気とどのように向き合ってきたか、ご経験について教えてください。
  • 精神面の
    不安定さが、
    我が家を
    苦しめた。
  • 主人には、
    感謝しかない。
  • 好意を持った
    相手が
    難病を
    抱えていた。
  • 母に遺伝だと知られ
    たくなかった。
  • 家族との関係
  • 父親に怠け
    ている
    と思
    われ、親子
    関係
    に亀裂が。
  • 声を全部見る
  • 大学病院で、
    見たことのない症状
    と言われた。
  • 何度検査しても、原因がわからなかった。
  • 診断までの長い道のり
  • 遺伝子の変異とわかるまで、
    約5年かかった。
  • 18年経って、
    本当の病気
    がわかった。
  • 最初の病院では、
    MRIすら撮って
    もらえなかった。
  • 声を全部見る
  • 見た目が普通
    なので、辛さが
    わかってもらえない。
  • 家族や職場同僚に
    理解してもらえず、
    八方塞がり状態。
  • 病気が
    希少すぎて、
    患者会がない。
  • 周囲の理解不足
  • 同じ病気の人と
    出会えず、
    孤独だった。
  • 夫に理解がなく、
    離婚した。
  • 声を全部見る
  • 10年して、
    よく効く新薬が
    出てきた。
  • 前を向いて生きる
  • 今ご飯が食べられ
    て、
    家族で過ごせ
    ている
    ことが幸せ。
  • いちばんの心の支えは、
    主治医でした。
  • 足の動きに
    違和感を
    覚えつつ、
    働いていた。
  • 自らの努力で感覚補正して生きている。
  • 声を全部見る 声を全部見る

免責事項

  • 本サイトでは、希少疾患・難治性疾患とともに生きる患者さんやご家族などの声を、RARE LiNK PROJECTのウェブサイトを通じて、2025年10月から2026年2月末までにお寄せいただいたものとしてご紹介しています。
    掲載にあたり、以下の点についてあらかじめご了承ください。
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